Palare in terza persona durante questi mesi mi ha permesso, come ho ribadito più volte, di condividere l’evoluzione emotiva che può affrontare un genitore cercando di accettare il complesso sviluppo del proprio figlio. Nell’uscire da me stessa, ponendomi al di fuori, pur vivendo da dentro determinate esperienze ho cercato di raccontare particolari che non sono evidenti a tutti e questo proprio per avere una prospettiva più ampia.
Avere un figlio ti cambia la vita, questa è una massima su cui non si discute.
Avere un figlio con difficoltà trasforma tutta la tua esistenza, trasforma la visione del mondo esterno, trasforma il modo di porsi verso gli altri e mette alla prova la propria indole costantemente, con la consapevolezza di essere indegnamente indispensabili per quel figlio, ma di non poterlo essere per sempre.
L’incantesimo che ha colpito la vita della mia famiglia si chiama AUTISMO. Oggi non è semplice scrivere queste righe, non volevo volgere l’attenzione solo su ciò che conosco, ma andando avanti ho capito che è necessario.
Negli ultimi anni si è sentito parlare in crescendo di Autismo, il 2 aprile (giornata mondiale dell’autismo), non vi è spazio mediatico che non affronti questo argomento. E forse anche per questo motivo in Italia il 5 agosto 2015 si è giunti ad una legge nazionale, specifica “in materia di diagnosi e cura e abilitazione delle persone con disturbo dello spettro autistico”, una legge che oggi per noi famiglie è considerata fantasma, in quanto all’inizio si è rivelata inapplicabile per la presenza di “una clausola di invarianza finanziaria” cioè nessuna presenza di fondi stanziati per l’applicabilità appunto di tale legge. Un fondo poi è stato istituito nel 2016 che però necessitava di un decreto del ministro della salute difficile da emanare per cui il fondo è restato inutilizzato, a questo se ne aggiunto un altro nel 2017, ancora fermo. Per fortuna intanto l’autismo è entrato nelle linee guida nazionali i Lea (livelli essenziali di assistenza) che però vanno applicati solo ai minori perché per magia a 18 anni l’autismo sparisce!!! Per tanto la stessa legge rientra di diritto a far parte dello “spettro” autistico a pieno titolo!
Non parlerò dell’autismo in maniera scientifica, si possono trovare milioni di informazioni sul web dirò solo che l’autismo non è unico varia da bambino a bambino, da famiglia a famiglia in base anche alle terapie offerte e alla tempistica di una diagnosi precoce e se vogliamo anche dal contesto sociale e dalla regione in cui si nasce. Non vi dirò la causa a me nessuno ha saputo darla e io ho smesso di cercarla da tempo.
Vi dirò che l’autismo è subdolo e si nasconde nei primi anni di vita. Dopo una gravidanza normale con parto naturale e nessuna complicanza, dopo un allattamento fino a nove mesi e uno svezzamento senza intoppi, dopo le prime paroline i sorrisi e i primi passi a 14 mesi… arriva il silenzio, arriva uno sguardo spento, una quasi immobilità in certi gesti prima soliti. Arriva un saltellamento insolito e continuo, un andare avanti e indietro nelle stanze senza voltarsi quando si viene chiamati. Arriva un rumore di denti che si strofinano che sostituisce la parola. Arriva il silenzio!!! Arriva la paura!!! E cominci a capire che qualcosa non va!!!
Colomba Belforte